Parents of children with specific needs - selected indicators
Abstrakt: Štúdia reflektuje výsledky kvantitatívneho sociologického výskumu, ktorého cieľom bolo preskúmať problematiku potrieb rodín s dieťaťom so špecifickými potrebami. Výsledky potvrdzujú, že rodiny starajúce sa o dieťa so zdravotným postihnutím majú v porovnaní s inými rodinami špecifické životné podmienky, ktoré ovplyvňujú všetky roviny života. Predstavujú zároveň potreby, ktorých naplnenie by malo dopad na zlepšenie kvality života týchto rodín. Zároveň sú výzvou systematickú a účinnú pomoc týmto rodinám.
Kľúčové slová: deti so špecifickými potrebami, rodina, starostlivosť, sociálna podpora

Abstract: The study reflects the results of quantitative sociological research aimed at examining the needs of families with a child with specific needs. The results confirm that families with children with disabilities have specific living conditions that affect all aspects of life compared to other families. At the same time, the results present needs that would have an impact on improving the quality of life of these families. At the same time, the challenge is to provide systematic and effective assistance to these families.
Key words: children with specific needs, family, care, social support

Foto: Peter Senko (2018)

1. Úvod

Sociálne dimenzie zdravia, spoločenské dôsledky choroby a jej dopad na život jedincov, taktiež skúmanie súvislostí kultúrnych a hodnotových faktorov so zdravím sú dlhodobo skúmané a reflektované mnohými vednými odbormi. Pri zameraní sa na rodiny s postihnutým dieťaťom je nesporné, že ide o špecifickú situáciu a často veľmi traumatickú skúsenosť, ktorá ovplyvňuje všetky aspekty rodiny. Nepochybne výchova a starostlivosť o dieťa so zdravotným postihnutím prináša množstvo negatív – značné finančné, ako aj časové náklady, zvýšené emocionálne, psychické, a fyzické nároky, hľadanie logistických možností, informácií, sociálnej podpory, či inej potrebnej pomoci. Tieto negatívne vplyvy závisia od typu a závažnosti zdravotného postihnutia dieťaťa, ako aj od fyzických, citových a finančných prostriedkov rodiny a dostupných zdrojov.¹

Ukazuje sa, že existuje silná súvislosť medzi vnímanými rodinnými požiadavkami a zdravotnými podmienkami rodinných príslušníkov. Predovšetkým rodičia starajúci sa o dieťa so zdravotným postihnutím uvádzali negatívne dôsledky na ich zdravie, a to v závislosti od dĺžky poskytovania takejto starostlivosti a ani silná sociálna podpora nezmiernila ich zhoršujúci sa zdravotný stav. A práve s týmto súvisí potreba pochopiť nevyhnutnosť, náklady a prínosy poskytovania starostlivosti v rodinách² a tiež potrebu tzv. podporných programov a prácu profesionálnych pracovníkov pre rodiny takýchto detí.³

Iné výskumy reflektujú aj emocionálne nastavenia rodičov, ⁴ ktorí sa snažia vyrovnať a prispôsobiť skutočnosti, že ich dieťa má určité zdravotné postihnutie a snažia sa akceptovať vlastné dieťa so zdravotným postihnutím. Rodičia, ktorí sa dostali do fázy akceptovania životnej situácie, môžu byť užitočným zdrojom pomoci pre rodiny, ktoré čelia podobným ťažkostiam. Jedným z účinných spôsobov podpory tak môžu byť napr. skupiny podporujúcich rodičov, resp. rodičia pomáhajú rodičom. ⁵

Z preštudovanej odbornej literatúry je preukázateľné, že rodiny starajúce sa o dieťa so zdravotným postihnutím majú v porovnaní s inými rodinami špecifické životné podmienky, a to tak po materiálno-ekonomickej, ako aj psychicko-emocionálnej stránke. „Zdravotné postihnutie predstavuje sociálnu udalosť, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje život každého človeka. Dopad tejto situácie pociťujú nielen osoby so zdravotným postihnutím, ale aj ich rodiny a celá spoločnosť. Umiestňovaním osôb so zdravotným postihnutím do inštitúcií naša spoločnosť v bežnom živote zabúdala na ľudí so zdravotným postihnutím, a preto často ešte ani dnes nepozná ich potreby, obmedzenia a bariéry, s ktorými sa stretávajú, a ktoré musia každodenne prekonávať.“⁶

Predovšetkým mladé rodiny starajúce sa o člena so zdravotným postihnutím čelia finančným problémom a sú konfrontované s reálnym rizikom chudoby. Ich príjmy zväčša tvoria vzájomne sa ovplyvňujúce sociálne dávky (ako napríklad príspevok na opatrovanie opatrujúcej osoby, invalidný dôchodok), pričom zárobkovú činnosť vykonáva iba jeden rodič, a to ten, ktorý „sa systematicky neangažuje v opatrovaní ... kompenzuje výpadok riadneho príjmu toho, kto opatrovanie zabezpečuje.“ ⁷

2. Metóda

Kvantitatívny sociologický výskum skúmajúci problematiku potrieb rodín s dieťaťom/deťmi so špecifickými potrebami sa uskutočnil prostredníctvom štruktúrovaného dotazníka s 27 otázkami. Respondentmi boli rodičia starajúci sa o dieťaťa/deti so špecifickými potrebami.

Zber primárnych dát sa realizoval online od februára do mája 2018. Vzhľadom na špecifickosť problematiky bol pri výbere respondentov použitý cielený výber, a to technikou nabaľovania snehovej gule. Zastúpenie mali všetky kraje, vekové kategórie a stupne vzdelania. Najväčší nepomer získaného súboru tvorí pohlavie, kde sedem z desiatich respondentov boli ženy, zvyšní traja muži. Výsledný počet, ktorý bol po vyčistení databázy ďalej analyzovaný, je 153 respondentov.

Následne boli údaje analyzované s cieľom zmerať, ako vnímajú svoju kvalitu života rodičia detí so špecifickými potrebami a identifikovať rozdiely v kvalite života týchto rodín. Analýzy sa tiež zameriavajú na zistenie záťaže starostlivosti o dieťa so špecifickými potrebami a na názory respondentov týkajúce sa pomoci zo strany profesionálnych pracovníkov pri starostlivosti.

3. VÝSLEDKY

Vyhodnotenie súboru odpovedí na realizovaný výskum je uvádzané v štyroch oblastiach.

Kvalita života rodín s dieťaťom so špecifickými potrebami

V súvislosti so zisťovaním kvality života rodín s dieťaťom so špecifickými potrebami bol vytvorený index kvality života.⁸ Ten bol následne korelovaný so socio-demografickými znakmi (graf č. 1) v ktorom sa zistila súvislosť predovšetkým so stupňom dosiahnutého vzdelania.⁹
Graf č. 1: Index kvality života podľa stupňa dosiahnutého vzdelania

Analýzy ďalej zisťovali podrobnejšiu charakteristiku rozdielov v kvalite života podľa ďalších sledovaných znakov a identifikovali respondentov, ktorí disponujú vyššou kvalitou života. Tu boli potvrdené rozdiely v nasledujúcich oblastiach:

• ktorí sa starajú o domácnosť spolu s partnerom/partnerkou (59,85) ako tí, ktorí sa o ňu starajú sami (52,26)¹⁰,
• ktorým v starostlivosti o zdravotne postihnuté dieťa vypomáha širšia rodina (61,68) ako u tých, ktorým nie (55,28),¹¹
• ďalej u rodín, ktorým v starostlivosti o takéto dieťa vypomáha i profesionálny pracovník (63,40) v porovnaní s tými, ktorým nepomáha (57,54),¹²
• u rodín s mladšími deťmi so zdravotným postihnutím ako u rodín so staršími deťmi (viď graf č. 2).¹³

Graf č. 2: Index kvality života podľa veku dieťaťa so zdravotným postihnutím

Pri hľadaní súvislostí majúcich dopad na znižujúcu kvalitu života boli taktiež zistené markantné ukazovatele u respondentov, ktorí: v dôsledku starostlivosti o dieťa nadobudli pocit straty kontroly nad vecami; v dôsledku starostlivosti o dieťa často trpia beznádejou a depresiami; v dôsledku starostlivosti o dieťa stratili životnú perspektívu; hodnotia v dôsledku starostlivosti o dieťa zvýšenú izoláciu od ostatných ľudí; pociťujú v dôsledku starostlivosti o dieťa zhoršenú životnú úroveň rodiny; potvrdili, že dieťa so zdravotným postihnutím im silnejšie narušilo partnerský vzťah; chodievajú s dieťaťom menej často do spoločnosti; sú menej spokojní s množstvom voľného času pre seba.

Vnímanie sociálnej podpory

Ďalší index je zameraný na sociálnu podporu. Bol vytvorený prepočtom miery súhlasu v 12 položkách: „Keď som v núdzi, existuje človek, ktorý mi je nablízku“, „Existuje človek, s ktorým sa môžem podeliť o svoje radosti a starosti“, „Moja rodina sa mi skutočne snaží pomáhať“, „Mám od mojej rodiny citovú podporu a pomoc“, „Existuje človek, ktorý je pre mňa zdrojom radosti a spokojnosti“, „Moji priatelia sa mi skutočne snažia pomáhať“, „Keď sa mi niečo nedarí, môžem sa na svojich priateľov spoľahnúť a oprieť sa o nich“, „So svojou rodinou môžem hovoriť o svojich problémoch“, „Mám priateľov, s ktorými sa môžem podeliť o svoje radosti a starosti“, „Existuje človek, ktorému nie je jedno, čo cítim a ako na tom som“, „Moja rodina mi pri rozhodovaní pomáha“, „O svojich problémoch si môžem so svojimi priateľmi pohovoriť“.

Pri tomto indexe sociálnej podpory podľa socio-demografických znakov boli štatisticky významné rozdiely zistené v dvoch oblastiach, podľa pohlavia¹⁴ a stupňa dosiahnutého vzdelania.¹⁵ Intenzívnejšiu sociálnu podporu zo strany okolia hodnotia vyššie ženy (index = 82) ako muži (index = 77) a vzdelanejší respondenti.

Pri tejto oblasti boli skúmané aj dôsledky starostlivosti o dieťa so zdravotným postihnutím. Tie boli snímkované prostredníctvom batérie 11 výrokov. Ku každému z nich sa respondenti vyjadrovali na 5 stupňovej škále.¹⁶ V grafoch 3 a 4 sú zobrazené dve najdôležitejšie zistenia.

Graf č. 3: Index záťaže starostlivosti o dieťa podľa očakávania pomoci od profesionálneho pracovníka pri poradenských rozhovoroch zameraných na zlepšovanie vzťahov medzi členmi najbližšej rodiny

Graf č. 4: Index dôsledkov/záťaže starostlivosti o dieťa podľa očakávania pomoci od profesionálneho pracovníka pri ekonomickej situácii rodiny

Zároveň v tejto oblasti platí už uvádzané zistenie, že ďalším ukazovateľom, ktorý výraznejšie diferencuje vnímanie dôsledkov starostlivosti o dieťaťa so zdravotným postihnutím, je aj kvalita života.

Pomoc od profesionálneho pracovníka

Zo zistených údajov vyplýva, že takmer 1/3 rodičov mladších detí by privítala takúto výpomoc „asi tak raz za týždeň“, viac ako 1/5 si zvolila variant „nikdy“ a tretím najfrekventovanejším variantom bola položka „asi tak raz za dva týždne“. Rodičia starších detí najčastejšie uprednostnili v rovnakom skóre tieto tri varianty možností: „asi tak raz za týždeň“, „menej často“, „nikdy“. V tejto súvislosti sa dá považovať za dôležité zistenie, že v odpovediach respondentov ohľadom „navštevovania domácnosti profesionálnym pracovníkom, ktorý by vypomáhal rodičom s dieťaťom so zdravotným postihnutím v čase, keď sú doma“ boli štatisticky významné rozdiely zistené podľa veku dieťaťa,¹⁷ teda intenzívnejšiu pomoc od profesionálneho pracovníka si vyžadujú rodiny s mladším dieťaťom, t. j. vo vekovej kategórií od 4 do 15 rokov.

Podľa odpovedí na otázku v akých oblastiach by rodičia uvítali pomoc od profesionálneho pracovníka, bolo vytvorené poradie dôležitosti pomoci. Respondenti mladších detí by v porovnaní so staršími privítali pomoc najmä pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, ďalej nasledujú poradenské rozhovory pre rodičov zamerané na zvládanie záťažových situácií, pri výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom. Rodičia starších detí by uvítali pomoc predovšetkým pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom, pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, nasleduje pomoc pri výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a napokon poradenské rozhovory pre rodičov zamerané na zvládanie záťažových situácií.

Vplyv starostlivosti na partnerský vzťah

Z vyhodnotenia odpovedí rodičov detí so zdravotným postihnutím na otázky týkajúce sa pocitu šťastia vyplýva, že až 81 % z nich sa cíti byť „vcelku šťastnými“ a 12% až „veľmi šťastnými“. Ak sa zameriame na prežívanie pocitu spokojnosti so životom, sú zistenia podobné: takmer 73 % rodičov je so svojím životom vcelku spokojných a 15 % veľmi spokojných. Nespokojnosť so svojim životom pripustila o čosi viac ako 1/5 respondentov.
Rovnomernejšie rozloženie odpovedí sme zaznamenali pri vplyve postihnutia dieťaťa na partnerský vzťah. Viac ako polovica (56%) respondentov uviedla, že zdravotné postihnutie dieťaťa určite áno alebo skôr áno ovplyvnilo ich partnerský vzťah. Postihnutie dieťaťa ovplyvnilo partnerský vzťah vo vyššej miere v domácnostiach s menším počtom členov, ďalej v domácnostiach, ktoré hodnotia svoju životnú úroveň horšie, zásadným spôsobom tým, ktorí sa o domácnosť starajú sami.

4. ZÁVER

Na základe výsledkov výskumu, je možné zhrnúť viaceré zistenia.
Subjektívne hodnotenie kvality života koreluje predovšetkým so vzdelaním rodičov, pričom platí, že kvalita života rastie s vyšším vzdelaním a teda vzdelanejších rodičov detí so špecifickými potrebami charakterizuje vyššia kvalita života. Vyššia kvalita života bola ďalej zistená u rodičov, ktorí sa starajú o domácnosť spolu s partnerom/partnerkou, ako u tých, ktorí sa o ňu starajú sami; ktorým v starostlivosti o zdravotne postihnuté dieťa vypomáha širšia rodina ako u tých, ktorým nie; tiež u rodín, ktorým v starostlivosti o takéto dieťa vypomáha i profesionálny pracovník v porovnaní s tými, ktorým nepomáha. Na druhej strane nižšia kvalita života bola identifikovaná u rodičov, ktorí v dôsledku starostlivosti o dieťa nadobudli pocit, že nemajú veci pod kontrolou; ktorí si v dôsledku starostlivosti o dieťa nedokážu užívať voľné chvíle; ktorým sa v dôsledku starostlivosti o dieťa zhoršili vzťahy v rodine; ktorí chodievajú s dieťaťom menej často do spoločnosti.

Jednou zo skúmaných oblastí bola záťaž starostlivosti o dieťa so zdravotným postihnutím. Štatisticky významné ukazovatele boli zistené v očakávaniach pomoci od profesionálneho pracovníka v rozličných oblastiach, a to: v poradenských rozhovoroch pre rodičov zameraných na zlepšovanie vzťahov medzi členmi najbližšej rodiny, v poradenských rozhovoroch zameraných na zlepšovanie vzťahov so známymi a priateľmi, pri ekonomickej situácii rodiny a pri duchovných otázkach.

Pri zisťovaní potreby pomoci od profesionálneho pracovníka a jej frekvencie podľa veku dieťaťa so zdravotným postihnutím boli rodičia rozdelení do dvoch kategórií detí so špecifickými potrebami, o ktoré sa starajú a to mladších detí od 4 do 15 rokov a starších detí od 16 do 18 rokov. Zo zistených údajov vyplýva, že takmer 1/3 rodičov mladších detí by privítala takúto výpomoc raz za týždeň, o čosi viac ako 1/5 si zvolila variant nikdy a tretím najfrekventovanejším variantom bola položka raz za dva týždne. Rodičia starších detí najčastejšie uprednostnili v rovnakom skóre tri varianty možností: raz za týždeň, menej často, nikdy. V tejto súvislosti je dôležité zistenie, že intenzívnejšiu pomoc od profesionálneho pracovníka potrebujú rodiny s mladším dieťaťom, t. j. vo vekovej kategórií od 4 do 15 rokov.

Z odpovedí rodičov detí so zdravotným postihnutím týkajúcich sa pocitu šťastia vyplýva, že viac ako 4/5 z nich sa cíti byť šťastnými. Viac ako polovica respondentov uviedla, že zdravotné postihnutie dieťaťa ovplyvnilo ich partnerský vzťah.

Štatistické zistenia číselne opisujú životnú realitu, ktorá je v skúmaných rodinách. Poukazujú na silný potenciál týchto rodín, ktoré ak správne dokážu prijať náročnú situáciu, prežívajú život plnohodnotne a sú v tomto inšpiráciou aj pre svoje okolie. Štúdia poukazuje predovšetkým na potrebu podpory takýchto rodín hneď na začiatku, kedy sa dieťa narodí, a to formou sociálneho sprevádzania. Táto podpora sa rozvíja na Slovensku dobrovoľníckou formou, kedy rodiny s podobnou životnou situáciou sprevádzajú rodiny, ktoré sa práve ocitli v nepoznanej situácii. Ukazuje sa potreba etablovať sociálne sprevádzanie aj na profesionálnej úrovni. Skúsenosti zo zahraničia, kde sociálne sprevádzanie rodín je už bežnou formou pomoci, toto potvrdzujú. V krajinách západnej Európy a v Amerike je sprevádzanie jednou z odskúšaných a efektívnych foriem pomoci ľuďom v rôznych náročných životných situáciách.

Autori:
doc. PhDr. Mária Šmidová, PhD
Mgr. Jozef Žuffa, PhD.

Štúdia je výstupom z projektu: APVV-15-0189 Vybrané faktory pro-rodinnej stratégie a podpora stabilnej rodiny v multikulturálnom prostredí.
Použitá literatúra

BLACHER. J.: Transition to Adulthood: Mental Retardation, Famielies and Culture. American Journal on Mental Retardation, 2001, Vol. 106, No. 2. Dostupné na:
https://www.researchgate.net/publication/12013757_Transition_to_Adulthoo...
FARRELL, A. F., KRAHN, G. L.: Family Life Goes On: Disability in Contemporary Families. In: Family Relations, 2014 Feb; 63 (1): Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4501905/
GUPTA, A., SINGHAL, N.: Positive perceptions in parents of children with disabilities. In: Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, Vol, 15, No. 1, 2004. Dostupné na: http://english.aifo.it/disability/apdrj/apdrj104/positive-perceptions.pdf
LARA, E. B., DE LOS PINOS, C. C.: Families with a disabled member: impact and family education. 7th International Conference on Intercultural Education „Education, Health and ICT for a Transcultural World”, EDUHEM 2016, 15-17 June 2016, Almeria, Spain. In: Procedia - Social and Behavioral Sciences 237, Dostupné na: https://ac.els-cdn.com/S1877042817300848/1-s2.0-S1877042817300848-main.p...
ORGONÁŠOVÁ, M., 2014: Bio-psycho-sociálny pohľad na osobu so zdravotným postihnutím, predpoklad jej úspešnej inklúzie. In: Matulník, J. (ed.): Vzdelávanie a zamestnanie osôb so zdravotným postihnutím. Slovenská sociologická spoločnosť pri SAV: Bratislava. Dostupné na: http://www.sociologia.eu.sk/wp-content/uploads/2015/01/ZBORNIK-17-12.pdf
REICHMAN, N. E; , CORMAN, H.; NOONAN, K.,: Impact of Child Disability on Family. In: Matern Child Health Journal, 12 (6), 2008, pp. 679-683. Dostupné na: http://dx.doi.org/10.1007/s10995-007-0307-z
REPKOVÁ, K., SEDLÁKOVÁ, D., 2012: Zdravotné postihnutie – vybrané fakty, čísla a výskumné zistenia v medzinárodnom a národnom kontexte, Kancelária Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku: Bratislava. Dostupné na: https://www.employment.gov.sk/files/slovensky/ministerstvo/poradne-organ...

---

¹ Por.: REICHMAN, N. E; , CORMAN, H.; NOONAN, K.,: Impact of Child Disability on Family. In: Matern Child Health Journal, 12 (6), 2008, pp. 679-683.
² Por.: FARRELL, A. F., KRAHN, G. L.: Family Life Goes On: Disability in Contemporary Families. In: Family Relations, 2014 Feb; 63 (1): 1–6.
³ Por.: LARA, E. B., DE LOS PINOS, C. C.: Families with a disabled member: impact and family education. 7th International Conference on Intercultural Education „Education, Health and ICT for a Transcultural World”, EDUHEM 2016, 15-17 June 2016, Almeria, Spain. In: Procedia - Social and Behavioral Sciences 237, pp. 418 – 425..
⁴ Por.: BLACHER. J.: Transition to Adulthood: Mental Retardation, Famielies and Culture. American Journal on Mental Retardation, 2001, Vol. 106, No. 2, pp. 173–188.
⁵ Por.: GUPTA, A., SINGHAL, N.: Positive perceptions in parents of children with disabilities. In: Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, Vol, 15, No. 1, 2004, pp. 22-35
⁶ Por.: ORGONÁŠOVÁ, M., 2014: Bio-psycho-sociálny pohľad na osobu so zdravotným postihnutím, predpoklad jej úspešnej inklúzie. In: Matulník, J. (ed.): Vzdelávanie a zamestnanie osôb so zdravotným postihnutím. Slovenská sociologická spoločnosť pri SAV: Bratislava, s. 4-13.
⁷ Por.: REPKOVÁ, K., SEDLÁKOVÁ, D., 2012: Zdravotné postihnutie – vybrané fakty, čísla a výskumné zistenia v medzinárodnom a národnom kontexte, Kancelária Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku: Bratislava, s. 19.
⁸ Index pozostáva z piatich dimenzií: hodnotenie životnej úrovne domácnosti, výška príjmu, hodnotenie zdravotného stavu, miera pocitu šťastia a celkovej spokojnosti so životom. Index sme z týchto premenný vpočítali na škále od 0 (nízka kvalita života) po 100 (vysoká kvalita života). Na tejto báze vytvorený index je dostatočne reliabilný (Cronbach alpha = 0,7).
⁹ Spearman rho = 0,417, p < 0,001) a (F (3, 149) = 12,149, p < 0,001
¹⁰ F (1, 151) = 7,699, p = 0,006
¹¹ F (1, 151) = 9,265, p = 0,003
¹² F (1, 151) = 3,961, p = 0,048
¹³ Spearman rho = - 0,198, p = 0,014
¹⁴ Cramer V = 0,642, p < 0,001
¹⁵ Spearman rho = 0,203, p = 0,012) a (F (3, 149) = 3,148, p = 0,027
¹⁶ Podobne ako pri predchádzajúcich indexoch boli odpovede pri jednotlivých položkách obodované. Súčet takto získaných bodov sme prepočítali na škále od 0 po 100, pričom hodnota blízka 100 vyjadruje intenzívnejšie negatívne dôsledky vznikajúce pri starostlivosti o dieťa. Na tejto báze vytvorený index je vysoko reliabilný (Cronbach alpha = 0,9).
¹⁷ Cramer V = 0,289, p = 0,040